È online il sito istituzionale www.malattierare.gov.it, il portale dedicato alle malattie rare gestito da Ministero della Salute, Istitto superiore di sanità, Centro nazionale malattie rare, con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato..
Insieme nel mondo delle malattie rare
Il sito è stato presentato il 20 febbraio a Roma nella sede ministeriale di Lungotevere Ripa, sarà il punto di riferimento governativo per informazioni assistenza. Tra le sue pagine è possibile individuare dati, informazioni e notizie, insieme a tutte le indicazioni per la cura, i centri, le associazioni. Ticket ed esenzioni.
A chi puoi rivolgerti, Racconta la tua storia, Le tue domande, Norme e documenti, sono alcune delle voci presenti. In evidenza il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare 800896949. Prima fonte del sito è la banca dati che raccoglie il patrimonio informativo del Centro nazionale malattie rare.
Così il presidente Iss Silvio Brusaferro: “Questo nuovo portale ha reso possibile sistematizzare e mettere a disposizione in un modo accessibile e fruibile una mole importante di informazioni utili per orientare questa fascia di cittadini nell’orizzonte complesso che aprono queste patologie. Questo lungo lavoro rappresenta senz’altro un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.
Più di un milione i malati rari attualmente in Italia, 325mila censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare in base alle patologie Lea.
#RareDiseaseDay
Il 29 febbraio si terrà la “Giornata mondiale delle malattie rare” – #RareDiseaseDay.
Info: Ministero Salute, online il portale governativo sulle malattie rare
