ROMA – Verrà celebrata il prossimo 29 febbraio la “IX Giornata mondiale delle malattie rare”, nuova edizione di una giornata che dal 2008 è stata indetta per richiamare l’attenzione sulle patologie rare, sulla vita delle persone che ne sono colpite, la cura, la ricerca.
Unisciti a noi
Il tema per l’edizione 2016 è “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. Eventi, incontri, conferenze, attività si svolgeranno in tutto il Mondo, con un unico obiettivo: arrivare all’opinione pubblica, sensibilizzare autorità, istituzioni, cittadini, industria, ricercatori, operatori sanitari. Sostenere e amplificare, ascoltare il bisogno di sostegno, la voce del paziente.
#rarediseaseday
Sul sito della Rare disease day sono pubblicati in elenco tutti i materiali utilizzabili per sostenere la campagna e gli eventi che si succederanno nel Mondo, Italia compresa.
Un evento istituzionale si terrà a Roma, nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità,viale Regina Elena 299 ed è stato convocato dal Centro nazionale malattie rare, Uniamo, ed Eurordis, con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato sociale Rai.
Telefono verde malattie rare
Ricordiamo che presso il Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità è stato attivato dal 2008, proprio in occasione della prima edizione della Giornata, il Telefono Verde malattie rare. È l’800896949, attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00, gratuito e anonimo.
