#RareDiseaseDay. Il 28 febbraio ricorre la nuova edizione della “Giornata delle Malattie Rare”, giornata indetta da Eurordis e dai suoi 65 partner, Uniamo e sostenuta dal Ministero della Salute.
Share your colours
Nel mondo sono oltre 300 milioni, 30 in Europa, le persone che vivono con una malattia rara, che chiedono ricerca, sostegno, accesso equità e opportunità sociali. Assistenza per sé e per le proprie famiglie.
La percentuale di pazienti con una malattia rara va dal 3,5% al 5,9% e il 72% dei casi ha origine genetica. Sono oltre 6mila le malattie rare conosciute, e ogni malattia si manifesta con disturbi e sintomi che variano anche da paziente a paziente. Viene definita rara una malattia che colpisce meno di una persone su 2mila.
La Giornata è stata indetta nel 2008 come richiamo di unità, di comunità, come mezzo per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle necessità derivanti da una malattia rara. Viene celebrata il 28 febbraio e il 29 negli anni bisestili, ovvero nel giorno più raro dell’anno. Convoca individui, famiglie, operatori sanitari, ricercatori, medici, responsabili politici, rappresentanti del settore e il pubblico.
Share your colors è l’invito Eurordis per sostenere sui social la giornata. Insieme a #lightupforrare, per colorare monumenti, uffici, scuole e case a partire dalle ore 19.00 del 28 febbraio.
In programma decine di eventi. Questi gli appuntamenti in Italia raccolti da Uniamo.
Il 28 febbraio l’evento ufficiale italiano del Rare Disease Day, organizzato da Uniamo, a Roma Galleria Nazionale d’Arte Moderna.
